Życie rodzinne

Początkowo jest to niepewność, bezradność związana z rodzicielską intuicją, poczuciem, że nie wszystko jest tak jak być powinno, ale nie wiadomo co się dzieje. Diagnoza pomaga opisać problem, zrozumieć sytuację, określić przyczyny nieprawidłowego rozwoju dziecka i – nade wszystko – daje nadzieję na odzyskanie kontroli nad własnym życiem. W przekonaniu rodziców, mimo, że samo otrzymanie diagnozy to trudny moment, rozpoczyna on okres działań na rzecz dziecka, czas specjalistycznej pomocy, terapii więc przestają być bezsilni – zaczynają działać. Pełni motywacji słuchają kolejnych wskazówek, pomysłów na swoje dziecko.

Często zaczynając życie w rozbieganiu między instytucjami, terapeutami, stają się mała firmą logistyczną. Zapominają o sobie, o innych dzieciach. Wszystko zaczyna kręcić się wokół autyzmu. Później pojawia się spokój, zrozumienie, akceptacja, zaufanie, czyli czas, kiedy pozwalają sobie zwolnić – bardzo ważny czas. Bo przecież wszystko co robią nie ma perspektywy tygodnia, miesiąca. To dużo dłuższy okres, na który będą potrzebować sił. Dziecko jest ważne, ale Rodzice również.

W trakcie terapii w gabinecie dziecko uczy się wielu umiejętności, zachowań. Jako terapeuci wiemy, że rodzice próbują te działania kontynuować w domu, bywa, że nie wychodzi i wtedy pojawia się poczucie porażki. Tylko czy powinno. Przecież są Rodzicami, a nie specjalistami, mimo, że z konieczności nimi się stają. Można ćwiczyć tak wiele, inaczej mając najcudowniejszy gabinet terapeutyczny – dom i życie rodzinne. W sytuacjach dnia codziennego można pokazywać i uczyć dzieci życia, a to jest bezcenne.

Rodzicom jest trudniej, jeszcze z jednego powodu. Dzieci za spektrum funkcjonując w przedszkolach, szkołach starają się dostosować do panujących tam zasad, reguł. Wiemy, że są to miejsca, w których wiele się dzieje, więc są one dla nich bardzo trudne percepcyjnie, sensorycznie. Muszą kiedyś i gdzieś odreagować nadmiar bodźców i zwykle robią to wtedy, kiedy czują się bezpiecznie – czyli w domu.

Czy można ułatwić dziecku funkcjonowanie? Tak, oczywiście, że tak:

• pamiętaj, że sposób myślenia Twojego dziecka jest inny niż Twój,
• zapewnij strukturę i przewidywalność (plany dnia),
• używaj pomocy wizualnych, jeśli to tylko możliwe,
• angażuj dziecko do zajęć domowych,
• wykorzystaj długie przerwy na zachęcenie do dialogu – wzajemnego słuchania i wymiany opinii oraz interakcji społecznych,
• nagradzaj odpowiednie zachowanie, np. dzielenie się z innymi, okazywanie zrozumienia,
• stwarzaj potrzebę komunikacji, np. proszenie o czas na zgłębianie „szczególnych zainteresowań”, proszenie o jedzenie lub jakiś przedmiot itp.,
• oczekiwania przedstawiaj w sposób jednoznaczny,
• używaj prostego języka,
• zamiast mówić „nie rób tego!”, przekaż dziecku, co ma robić,
• upewnij się, że dziecko cię rozumie; nie poprzestawaj na przypuszczeniach,
• ogranicz możliwość wyboru; zbyt duży wybór może być dezorientujący. Rodzina w rozwoju dziecka z autyzmem odgrywa ważną rolę w jego terapii, funkcjonowaniu.

Rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju bez wątpienia muszą się zmierzyć z wieloma wyzwaniami.

Rodzina dotknięta autyzmem funkcjonuje zatem w specyficznej sytuacji psychofizycznej, na którą składają się m.in:

• niemożność prawidłowego porozumiewania się z dzieckiem, rozpoznania jego potrzeb, która jest spowodowana jego trudnościami komunikacyjnymi,
• niemożność wykształcenia prawidłowych więzi między dzieckiem a innymi członkami rodziny ze względu na brak kontaktu emocjonalnego dziecka, z innymi osobami, wynikający ze specyficznych zaburzeń jego rozwoju emocjonalnego,
• nieznajomość przyczyn i roli, jaką odgrywają zachowania trudne dziecka, nieumiejętność reagowania na te zachowania oraz problemy z rozładowywaniem napięć emocjonalnych związanych z tymi zachowaniami,
• nieumiejętność zintegrowania dostarczanych przez dziecko sprzecznych sygnałów,
• brak właściwej pomocy w usprawnianiu dziecka, trudności związane z dostępem do specjalistów oraz nieprzygotowanie najbliższego otoczenia do wspierania rodziców i rodzeństwa osób z autyzmem,
• zmiana relacji pomiędzy rodzicami dziecka autystycznego,
• lęk o przyszłość dziecka spowodowany obawami dotyczącymi rozwoju dziecka,
• opóźnienie w uzyskaniu właściwej diagnozy. Życie z autyzmem widziane oczami rodziców:
• “to zdecydowanie przygoda, bez planu, nieprzewidywalna, wymykająca się logice, ale przygoda!”
• “szkoła życia, która wydobyła z nas więcej dobra, niż sami się o to podejrzewaliśmy”,
• “ubogacenie naszego człowieczeństwa”,
• “zaproszenie do bezwarunkowej miłości”,
• “otwarcie na niebieski świat, jakiego nie znaliśmy”.