Skansen społeczny i my
Rodzina. To niewyobrażalne dobro. To coś w naszym życiu, bez czego człowiek nie może żyć. Kiedy na świecie pojawia się dziecko, to chcesz tylko dwóch rzeczy.Pragniesz szczęścia. Pragniesz zdrowia. Przecież nic, co złe nie może Cię teraz dotknąć. Nic złego się nie może wydarzyć. Wymarzone i wymodlone przychodzi na świat i wtedy wiesz już, że nic piękniejszego Cię nie spotka, bo to dziecko da ci tę stuprocentową rozkosz w życiu. Będziesz zawsze z nim, za nim, przed nim, obok niego. Nie ważne, co dzieje się na zewnątrz świata. Wszystko co złe i przypisane nieszczęściom tego świata was nie dotknie. Czy, aby na pewno? Obserwujesz jak rośnie i się rozwija. Wszystko jest w porządku. Według ciebie. To nic, że nie możesz sobie poradzić z nim w pewnych sytuacjach. Zwalasz to na barki swojego niedoświadczenia rodzicielskiego. To nic, że twoje dziecko zachowuje się inaczej niż inne dzieci. Przecież dzieci są różne. Twoje jest przecież wyjątkowe. To nic. że twoje dziecko w wieku 3 lat komunikuje się z tobą tylko hasłami. Chłopcy tak mają i z tego wyrastają – słyszysz. Potem dowiadujesz się co to echolalia. To nic, że się ciągle potyka, przewraca i jest taki jakiś nieporadny. To nic, że ciągle chodzisz wybranymi przez niego ścieżkami, a droga do celu zajmuje coraz więcej czasu. To nic, że nagle zauważasz że nie potraficie się razem bawić. To nic, że nikt cię nie rozumie. Wszystko jest w porządku. Według ciebie.
Pierwszy dzień w przedszkolu. Szczęście. Dużo dzieci. Są dziadkowie. Inni rodzice. Świąteczny nastrój i zabawa. Słoneczny szczęśliwy dzień. Moment. Moment, który burzy szczęście. Dlaczego w Twoją stroną zmierzają Pani Dyrektor i Wychowawczyni? Mają dziwnie troskliwe miny. Takie bez uśmiechu. Drętwe wyrazy twarzy, nie… Po prostu mnie z kimś pomyliły. Przecież się nie znamy. My tylko huśtamy tu nasze dzieci. Może nie chciał zjeść obiadku. Jaki autyzm? Co za cechy autystyczne? Jakie zaburzenie? O czym one do diaska mówią? Przyjmujesz płynące słowa ze spokojem, a jednocześnie czujesz, że wszystko, co jeszcze minutę temu widziałaś i słyszałaś – znika. Jesteś na pustyni, a w uszach, w morzu słów pamiętasz tylko to jedno słowo.
Rodzice – dziadkowie czują co się dzieje. Zabierają wnuki na spacer i do siebie. Siadamy do skarbnicy współczesnej wiedzy. Internetu. Czytamy. Oglądamy. Robimy różne testy. Nasze mieszkanie zamienia się w scenerię z najtańszych filmów. Krzyczymy. Płaczemy. Nie dowierzamy. Nic nam się nie zgadza. One nie nie mają racji. On taki nie jest. Chyba, że on taki jest. On taki jest.
synek cierpi na autyzm.” Nie ma nas. Nie istniejemy. To taka gra komputerowa. Taki matrix. Tylko bez wyjścia. Działamy mechanicznie niczym zaprogramowane roboty. Jaka będzie jego przyszłość? Jak sobie z tym poradzimy. Co mamy robić? Mija rok. Dwa lata. Jeździmy na terapie. Państwowe i prywatne. Byle więcej i byle szybciej. Płacimy za cud. Za skutek. Bierzemy kolejny kredyt pod hipotekę – wszystko dla Niego. Cena nie gra roli. Czujemy się samotni, opuszczeni i niezrozumiani. Agresywni w stosunku do świata. Dopiero później zaczynamy trzeźwo myśleć. Dopiero później zaczynamy rozumieć. Dopiero później zaczynamy się zmieniać. Zmieniać się razem z Nim.
Poznajemy nowe osoby. Rodziców, których dotknął ten spryciarz na “A”. Terapeutów, którzy zaczynają nam to wszystko tłumaczyć. To nasi doradcy. To dzięki nim myślimy, aby założyć jakąś grupę. Stowarzyszenie. Fundację. Cokolwiek, co da nam siłę i wspólnotę myślenia. Będziemy o tym głośno mówić. Nie będą nas wytykać palcami. Nie będą się śmiać i drwić z naszych dzieci. Zastanowią się nad słowami i zachowaniem, kiedy kolejny raz przyjdziemy na plac zabaw. Pokażemy im, co mogą zrobić lub powiedzieć, aby… No właśnie, co. Co im powiemy? Co im pokażemy? Co oni mogą zrobić? Wtedy zdajemy sobie sprawę, że to tak nie działa. Nasz bunt nikogo nie obchodzi. Każdy ma swoje sprawy i życie. To nie działa.
Zmieniamy taktykę. Pomożemy każdemu. Będziemy informować. Przecież sami chcieliśmy kiedyś, aby tak nas poprowadzono. Gdzie iść i szukać pomocy. Gdzie znaleźć sprawdzonych specjalistów i ośrodki. Katowice, Kraków, Warszawa, Będzin, Tarnowskie Góry. Informujemy:“Tu masz to, a tu tamto. Tu jest taka metoda, a tu taka.” Znowu pudło. To również nie działa. Każdy ma inne potrzeby. Niby to samo zaburzenie, a jednak inne. Dzieci mówiące i niemówiące. Przedszkolne i szkolne. Rodziny biedne i zamożne. Jednodzietne i wielodzietne. Rozbite i szczęśliwe.
I wtedy przychodzi olśnienie. Zróbmy to tutaj. U nas. Ile tych dzieci osobiście już znamy? No, osiem. A o ilu słyszeliśmy? No, o kolejnych sześciu. Ile ich może być? Sprawdźmy to. Dużo. Za dużo. Gdzie to zorganizujemy? Przecież nie mamy pieniędzy. Kto poprowadzi te dzieci? Wydzwaniamy wszystkich, którzy mogliby nam pomóc. Nauczycieli. Specjalistów. Wolontariuszy. Dzięki kontaktom dostajemy do dyspozycji sale przedszkolne bez opłat.
Na pierwsze zajęcia, które organizujemy przychodzi dwadzieścioro dzieci. W różnym wieku. Najstarsze 6 lat. Okazuje się, że miastu zależy na tych dzieciach. Mogą nas wspierać“lokalowo”.
Później zgodnie z wytycznymi specjalistów przesuwamy dzieci bardziej zaburzone i wyżej funkcjonujące. Organizujemy cztery grupy wiekowe. Co dwa tygodnie. Pracujemy nad spójnym planem na kilka miesięcy na przód. Udało się! To zadziałało. To działa. Jest nas obecnie ponad 80. Co tydzień. A także we wtorek, środę, czwartek i piątek. Każdego dnia. Od paru lat. Organizacja to wymiar szczególnej więzi. Rodzinnej? Nie do końca. Wspólnoty? Jak najbardziej.
Jeśli w Twoim życiu pojawiają się osoby, które mają wspólny cel, to jednocześnie wyrastają obok wrogowie, którzy mają inny cel. Skoro walczysz i prowadzisz szeroko zakrojoną kampanię społeczną służącą przede wszystkim propagowaniu, czym jest zaburzenie, to nie możesz przymykać oczu na niesprawiedliwość. Na krzywdę dzieci. I dorosłych. Musisz działać. Chcesz zrobić coś wymiernego. Nie możesz na stołkach zarządu udawać, że cię to nie interesuje. Musisz pomagać, słuchać, rozmawiać i interweniować. W przeciwnym wypadku pro publico bono traci sens, a misja i przesłanie Fundacji wyglądają pięknie, ale tylko w kursywie na stronie internetowej.
Walczysz o każdy grosz, aby utrzymać ten pociąg kosztów. Płacisz czynsz, media, terapeutów, Szukasz możliwości finansowania remontu dużego lokalu i terapii. Tych naprawdę wartościowych. Bo znasz potrzeby i oczekiwania osób dotkniętych tym zaburzeniem. Jednocześnie wystawiasz się na rewię. Niestety rewia nie ma nic wspólnego z modą. Podlegasz ocenie społecznej. Nieraz twardej i niesprawiedliwej. To boli i podcina skrzydła. Nie masz na to wpływu. To będzie trwać dopóki Twoje dane nie znikną z KRS.
Pracujesz zawodowo, masz trójkę dzieci, zajmujesz się tym wszystkim. Biurokracja to chleb powszedni. Nie możesz o niczym zapomnieć. Siedzisz po nocach. Poświęcasz każdą wolną sekundę angażując nie tylko siebie, ale i najbliższą rodzinę. Niezależnie, czy tego chcą, czy też nie. Nie zarabiasz ani grosza na tym działaniu. Część ludzi w to nie wierzy. Patrzą na ciebie i uśmiechają się ironicznie poklepując cię po plecach w dowodzie zrozumienia, a w powietrzu unosi się zapach pogardy. Z tym jest najtrudniej.
Mimo to żaden piach w oczy, niemiłe gesty, wysokie schody – nie są w stanie przeszkodzić w tym, czym się zajmujesz. Ponieważ istnieją osoby, które działają w Fundacji. Wspaniali ludzie dobrej woli, którzy zawsze nas wesprą w wolontariacie, darowiznach czy to finansowych, czy rzeczowych. Pozwalają na to, by organizacja istniała i się rozwijała.
Pierwszym założeniem było stworzenie miejsca, gdzie całe rodziny dotknięte zaburzeniem mogłyby znaleźć pomoc i wsparcie. W różnych formach. Dzieci – terapie. Rodziny – szczęście. Czy się udało? Nie wiemy. Zobaczymy. Pracujemy nad tym.